Ja w spektrum

Dzisiaj, 2 kwietnia, obchodzimy Światowy Dzień Autyzmu, a kwiecień jest również miesiącem spektrum autyzmu. Jestem osobą w spektrum, z zespołem Aspergera, a także ADHD, czyli tzw. AuDHD, więc chciałem się pochwalić Wam związanym z tym projektem, o którym myślałem już od dawna. Opowiem Wam o swoim doświadczeniu jako osoby z ASD i wiedzy, którą mam w tym temacie. Czym jest spektrum autyzmu? Co wchodzi w jego skład? Czym się charakteryzuje? Czy miałem do czynienia z terapią? Jak radziłem sobie w szkole? Jaka była reakcja moich znajomych na to, że jestem autystyczny? Chciałbym, aby świadomość na temat spektrum autyzmu szła w świat, żeby społeczeństwo było bardziej otwarte i inkluzywne. Dziękuję Wam wszystkim za wsparcie, empatię, wyrozumiałość, a przede wszystkim za to, że jesteście!

Czym jest ASD i co wchodzi w jego skład?

ASD to skrót od Autism Spectrum Discorder, czyli inaczej zaburzeń ze spektrum autyzmu. Jest to neurorozwojowe zaburzenie, które wpływa głównie na sposób komunikacji, relacji społecznych i zachowania. W jego skład wchodzą:

• autyzm dziecięcy
• początek przed 3. rokiem życia
• wyraźne trudności w kontaktach społecznych
• brak lub opóźnienie mowy
• ograniczony kontakt wzrokowy
• brak wspólnej uwagi
• powtarzalne zachowania
• silna potrzeba rutyny
• często nadwrażliwość sensoryczna
• autyzm atypowy
• występuje po 3. roku życia
• częstszy u osób z niepełnosprawnością intelektualną
• objawy podobne do autyzmu dziecięcego, ale słabsze lub nie obejmują wszystkich obszarów (np. dobra mowa, ale występują trudności społeczne)
• spektrum Aspergera
• brak opóźnienia rozwoju mowy
• dosłowność
• bardzo wąskie, intensywne zainteresowania
• sztywne zachowania i schematy
• często niezgrabność ruchowa
• dobre zdolności językowe
• problemy z rozumieniem emocji
• normalna lub wysoka inteligencja
• dziecięce zaburzenia dezintegracyjne
• prawidłowy rozwój przez pierwsze 2-3 lata życia
• później następuje nagła utrata umiejętności, np. mowy, kontaktów społecznych, kontroli zachowania
• pojawiają się objawy podobne do autyzmu
• całościowe zaburzenie rozwoju
• kategoria zbiorcza
• obejmuje autyzm dziecięcy i atypowy, spektrum Aspergera i zaburzenie dezintegracyjne
• problemy w obszarach relacji społecznych, komunikacji i zachowania
• parasol dla wszystkich wymienionych zaburzeń

Czym jest AuDHD?

AuDHD jest potocznym określeniem na współwystępowanie u jednej osoby spektrum autyzmu oraz ADHD. Jest to forma neuroróżnorodności, w której objawy obu tych stanów nakładają się, tworząc unikalne wyzwania i mocne strony. Jestem nie tylko osobą w spektrum Aspergera, ale też występuje u mnie ADHD, stąd mam AuDHD.

Moja diagnoza

Zaczęło się od tego, że mając 8 miesięcy, nie reagowałem, gdy moi rodzice wywoływali moje imię. Poradzili się specjalistów i tak w wieku dwóch lat, w 2008 roku, otrzymałem diagnozę - zgodnie z obecną nomenklaturą spektrum Aspergera w obrębie spektrum autyzmu. Wykryto również u mnie cechy ADHD.

Spektrum w przedszkolu i szkole podstawowej

W przedszkolu, jak i szkole podstawowej, miałem nauczyciela wspomagającego. Nie sprawiałem problemów wychowawczych, dobrze się uczyłem, jednak z czasem bywało mi trudniej z nawiązywaniem relacji, co jest spotykane u osób w spektrum Aspergera. Nie byłem jednak sam i miałem dobrych kolegów, przyjaciół. Mogłem też wykazywać zachowania nietypowe dla ludzi, co jest charakterystyczne dla ASD. Co więcej, wstydziłem się trochę swoich niektórych nietypowych zainteresowań, ale z czasem ten wstyd zniknął.

Terapia poznawczo-behawioralna (CBT)

Terapia poznawczo-behawioralna (cognitive-behavioral therapy) jest jedną z metod wsparcia stosowanych u osób z ASD. Nie jest to leczenie spektrum autyzmu, ale pomoc w radzeniu sobie z dokładnymi trudnościami. CBT opiera się na założeniu, że nasze myśli wypływają na emocje i zachowanie. W terapii uczy się:

• rozpoznawania własnych myśli
• zmieniania niepomocnych schematów
• ćwiczenia dokładnych zachowań

Osobiście przeszedłem przez taką terapię w latach 2008-19 i wraz z rodziną mogę śmiało stwierdzić, że efekty widać gołym okiem.

Czym są stimy?

Stimy są powtarzaniem ruchów, dźwięków czy też manipulowaniem obiektami w powtarzalny sposób, przykładowo poprzez machanie rękoma i podskakiwanie w chwili euforii, kołysanie się w przód i w tył podczas rozmowy, klikanie długopisem w stresującej sytuacji, wielokrotne powtarzanie słowa lub dźwięku, owijanie sznurka wokół palców czy ruchy nóg pod stołem. Zachowania autostymulujące mogą mieć również cechy ADHD.

Ten jeden moment

Przez pierwszy rok liceum ukrywałem swoją autystyczność, jakbym się czegoś wstydził. Nie wiem, być może bałem się, że będzie mi czegoś brakowało albo doświadczę krzywdy? Nie, żeby coś, ale w szkole podstawowej czegoś mi brakowało, chociaż nie było źle. Nagle w drugiej klasie uderzył mnie impuls, aby powiedzieć prawdę i zdalnie na godzinie wychowawczej nagle dokonałem tzw. coming outu, że jestem osobą autystyczną w spektrum Aspergera. Reakcja była bardzo pozytywna, nawet moi rodzice się wzruszyli. Miałem wspaniałą klasę i dobre towarzystwo, bez żadnych problemów. Bez krępowania mogłem być sobą, nawet jedna osoba mnie z czasem zdemaskowała, co było dla mnie miłe.

Moje spektrum autyzmu

Po latach terapii mogę z przyjemnością powiedzieć, że funkcjonuję bardzo wysoko, co niejeden raz słyszałem z ust rodziny czy znajomych. Mam swoje zajawki, fiksacje związane z niektórymi z zainteresowań, niegdyś bywałem w trudniejszych chwilach przytłoczony poczuciem winy i stresem, ale walczę z tym i coraz mniej tak się dzieje. Kiedyś, jako dziecko, miałem pewnego rodzaju wybiórczość pokarmową, ale z czasem przestałem lękać się pewnych smaków. Moimi atutami jako osoby z zespołem Aspergera jest znajomość ośmiu języków obcych, posługiwanie się bogatym słownictwem, szeroko pojęta pamięć czy wielka różnorodność pasji i zainteresowań. Analizy specjalistów wykazały też, że mam zespół sawanta. Jestem sawantem, czyli osobą z zaburzeniami rozwoju, która jest wybitnie uzdolniona, co zazwyczaj łączy się z doskonałą pamięcią. Mam nadzieję, że nie wyjdę na bałwochwalcę. Żyje mi się dobrze i czuję wielką satysfakcję z życia, a od września 2023 roku jestem chronicznie szczęśliwym człowiekiem.

Jak mówić, a jak nie o osobach autystycznych?

Jak mówić?

• osoba autystyczna
• osoba w spektrum autyzmu
• osoba z autyzmem
• warto podkreślać różnorodność: spektrum autyzmu jest bardzo różnorodne, osoby autystyczne mogą mieć różne potrzeby
• mów o wsparciu zamiast mitycznej normalności, np. potrzebuje wsparcia w komunikacji lub ma trudności sensoryczne
• najlepiej dostosować się do preferencji osoby autystycznej

Jak nie mówić?

• cierpi na autyzm
• dotknięty autyzmem
• chory na autyzm
• chory psychicznie
• upośledzony
• unikaj stereotypów, np. autyści nie mają empatii, autyści nie chcą kontaktu z ludźmi
• nie używaj autyzmu w obelgach

Osobiście zetknąłem się z negatywnymi określeniami. Przykładowo jakąś dekadę temu swego czasu na wakacjach w Jastrzębiej Górze dziewczynka nazwała mnie chorym, a po wygranej w wyborach do samorządu uczniowskiego w drugiej klasie liceum na szkolnym spotted ktoś napisał, czy przypadkiem nie jestem upośledzony.

Dyskryminacja i stygmatyzacja osób autystycznych

Osoby w spektrum autyzmu doświadczają stygmatyzacji i dyskryminacji w wielu obszarach życia, m. in. w szkole czy na rynku pracy:

• wyśmiewanie przez rówieśników
• izolowanie z grupy
• brak dostosowań w nauczaniu czy miejscu pracy
• karanie za zachowania autystyczne, np. trudności z utrzymaniem kontaktu wzrokowego
• odrzucenie kandydata po rozmowie kwalifikacyjnej z powodu dziwnego zachowania
• stereotyp o tym, że osoby autystyczne nie nadają się do pracy zespołowej
• przekonanie, że osoby autystycznie nie mają emocji
• dziecinne traktowanie
• zakładanie z góry, że nie są zdolne do relacji (także miłosnych) czy samodzielności
• ignorowanie objawów przez niektórych lekarzy
• brak komunikacji szpitalnej dostosowanej do pacjenta
• używanie autyzmu jako obelgi
• żartowanie z zachowań autystycznych
• stereotypowe przedstawianie ASD
• niezapraszanie na wydarzenia, spotkania towarzyskie, przyjęcia
• brak dostępności sensorycznej w miejscach publicznych
• trudności w uczestnictwie w aktywnościach grupowych

Wynika to z braku wiedzy o spektrum autyzmu, generalizacji, w tym stereotypów z popkultury oraz niewidoczności i marginalizacji potrzeb osób w spektrum.

Mój apel

Apeluję do ludzkości: nie bójmy się osób w spektrum, jak i samego spektrum. Różnorodność, także neuroróżnorodność, jest bardzo dobrą rzeczą i powinna być powodem do dumy, bo gdybyśmy byli tacy sami, to nie poznawalibyśmy siebie, a wskutek tego zwariowali. Warto nawiązywać kontakty, przyjaźnie z osobami autystycznymi, to się nazywa tolerancja i akceptacja, otwartość, ludzka dobroć, to też kształci naszą psychikę i logikę. Nie wykluczajmy osób w spektrum z życia, warto rozmawiać. Zapraszajmy je na różne życiowe wydarzenia, rozmawiajmy z nimi, wymieniajmy się zainteresowaniami, także tymi nietypowymi, bądźmy po prostu sobą i nie traktujmy osób autystycznych specjalnie, bo to niczego nie da. Nie mówię, że ludzkość jest zła. Po prostu uważam, że w społeczeństwie są rzeczy, które trzeba naprawić dla dobra osób z ASD, jak i ogólnie ludzkości. Warto być sobą w różnorodnym społeczeństwie. Spektrum autyzmu powinno być powodem do dumy, a nie wstydu, strachu i stygmy.

Podziękowania

Chciałem podziękować Wam wszystkim za uwagę, a także wsparcie i zrozumienie, którym mnie otoczyliście na przestrzeni moich niespełna dwudziestu lat życia. Jestem również wdzięczny moim rodzicom za to, jak mnie wychowali, a także moim terapeutom i specjalistom, którzy dołożyli cegieł do tego, abym mógł spokojnie funkcjonować w społeczeństwie. Chciałbym, aby wiedza o spektrum autyzmu szła w świat. Chciałem podzielić się z Wami swoją historią, wiedzą i doświadczeniem. Jestem osobą w spektrum Aspergera i z ADHD i czuję pełną satysfakcję z życia. Czuję samorealizację, czuję, że osiągnąłem coś w życiu, swoje cele i swoją radość. Jestem otoczony dobrymi ludźmi w swoim życiu, mam wsparcie, akceptację, tolerancję, empatię, zrozumienie z tej drugiej strony, czuję ogrom satysfakcji. Dziękuję Wam wszystkim!